Zo langzamerhand komt er steeds meer structuur in mijn leventje. Het herstel zet gestaag door. De ene dag een up, de andere een down, waarbij de ups gelukkig zwaar in de meerderheid zijn.

De afgelopen periode is voor mij een periode geweest waarin ik erg veel heb geleerd en me er bewust van ben geworden dat we zo ontzettend veel lieve mensen om ons heen hebben. Ik heb enorm veel respect gekregen voor de medische wetenschap en de mensen die hier op zoveel plekken op voortreffelijke wijze gestalte aan geven.

De afgelopen periode is ook een periode die ik graag achter me laat. Vandaar dat ik de weblog ga stopzetten. Voor mij een naslagwerk dat ik de rest van mijn leven zal bewaren.

Vol vertrouwen in de toekomst wil ik jullie allen bedanken voor jullie lieve berichtjes, steuntjes in de rug, schouderklopjes, helpende handen etc. etc. Teveel om op te noemen.

Een lieve groet voor jullie allen,
Henriette (maar natuurlijk ook van Hans en de meiden)

Kom net terug van Nijmegen, mijn eerste controle afspraak met Prof. Witjes na operatie. Duidelijk is nu dat ik met mijn ontslag uit het ziekenhuis een bacterie in mijn blaas heb meegenomen. Deze heeft ervoor gezorgd dat ik in mijn plastraining werd gedwarsboomd en heeft tevens voor een groot gedeelte mijn incontinentieprobleem veroorzaakt. Het gaat nu beter.

Vandaag enkel bloed geprikt en de gang van zaken besproken. Voorlopig laten we even alles zoals het is. Dat betekent ook nog steeds iedere 2½ uur naar het toilet. Herstellen, uitrusten en weerstand verhogen is het devies.

Op 19 februari 2007 (!!!) ga ik terug voor een blaasonderzoek en een echo van de nieren. Rond de zomer een nieuwe Ct-scan. Omdat ik er aan gewend ben om zeer regelmatig naar Nijmegen te gaan lijkt dit een eeuwigheid, maar ik ben ervan overtuigd dat de Prof. weet wat hij doet.

Ik ben vandaag een gelukkig mens, gelukkig met de keuzes die gemaakt zijn en de tijdstippen waarop deze zijn uitgevoerd. Ik denk dat we het goed hebben gedaan en zie de toekomst rooskleurig tegemoet.

Henriette

Voel me weer langzaam opknappen. De antibiotica slaat aan en hiermee verdwijnt ook een groot gedeelte van mijn incontinentieprobleem. Het "vaatdoekgevoel" blijft. De gebroken nachten en het gebrek aan slaap dus ook.

Bijna een maand na de operatie (19 oktober) en ik wil zó graag de draad weer oppakken dat het af en toe pijn doet. Geduld is een schone zaak ………………

Henriette

Een enorme terugslag. Forse stuwingspijnen en niet meer zelf kunnen plassen. Terug naar de catheter dus. In overleg met Nijmegen en de huisarts gestart met antibiotica. Hoop dat deze snel aan slaat en dat het niet erger wordt.

Henriette

Download schema_jet.xls

Vandaag, 8 dagen na mijn ontslag uit het UMC St. Radboud, durf ik bijna hardop uit te spreken dat ik het gevoel krijg dat er enige structuur in mijn leven terugkeert en dat ik begin te wennen aan het feit dat ik anatomisch anders in elkaar zit.

De gebroken nachten blijven een probleem. Op 20 november word ik terugverwacht bij mijn Prof. in Nijmegen. Ben benieuwd naar de omvang van mijn blaas en mijn blaasinhoud. Mogelijk dat we de gebroken nachten iets minder kunnen doen breken?! Al een dag of 5 geen catheter meer aangeraakt en dat voelt goed. De frequentie van de toilet-bezoeken blijft erg hoog liggen, hoop dat deze nog af gaat nemen. We zijn met z’n vieren nog steeds erg blij dat alles langzamerhand weer wordt zoals het was.

Henriëtte

Mooi, herkenbaar gedicht van een lotgenoot:

Ik voel me goed,
ik oog gezond, vol kracht.
Mijn lichaam doet,
wat ik ervan verwacht.

Vanzelfsprekend, ik sta er niet bij stil,
het leven ziet eruit zoals ik dat wil.
Dus voel ik me verraden,
plots drijvend in een duister moeras,
omdat mijn lijf het kwade,
liet groeten, in wat zuiver was.

Geloven, weten, hopen, vertrouwen,
de stevige bodem is uit mijn bestaan.
Mijzelf en mijn gezin om vast te houden,
wat heeft het leven met mij gedaan?

Mijn geest, mijn lijf, ik moet hier doorheen,
gedragen door meeleven van velen,
en toch ook vaak intens alleen,
want niet alle ervaringen zijn te delen.

Het was geen vechten, ik noem het geen strijd,
ik bleef zo volop in het leven staan.
die IK van toen, die ben ik kwijt…
met die van nu, mag ik verder gaan.
Dankbaar ben ik, dat bedenk ik vaak.
Het leven is wat ik er zelf van maak.

Henriëtte

Het herstellen van de operatie valt me niet tegen. Wat me wel tegenvalt is het leren omgaan met de consequenties van de operatie. Kan nog weinig structuur ontdekken in mijn nieuwe "blaasgedrag" zodat ik me enorm beperkt voel in mijn bewegingsvrijheid en onvoldoende aan (nacht-)rust toekom. Hoop en denk dat dit een kwestie van tijd is.

Waarschijnlijk wil ik iets te snel. Vandaag had ik me voorgenomen om zelf de kinderen uit school te gaan halen. Toen Kitty kwam koffiedrinken en voorstelde om de kinderen uit school te halen vond ik dat al heel snel een goed plan. Weinig overredingskracht voor nodig om mij lekker thuis te laten op het moment!!!!!

Over een dag of tien word ik terugverwacht bij mijn Prof. in Nijmegen. Alhoewel de tranen af en toe hoog zitten overheerst nog steeds euforie over de goede uitslag!

Kreeg vandaag een gedichtje waar ik van moest huilen;

Nu alles is zoals het is geworden,
nu alles is zoals het is,
komt het, hoewel, misschien hoewel,
tenslotte nog in orde.

Henriette

Vandaag een rotdag. Kom niet aan rust toe. Voel me gesloopt na een slapeloze nacht en rusteloze dag. Kortom; het valt me tegen. Met Nijmegen gebeld om te vragen of ik doe wat ik moet doen en of ik op de goede weg zit. Ze (Anita) weten me daar gelukkig wel gerust te stellen en geven aan dat ik moet proberen minder te cathetriseren (4x per 24 uur), minder vaak naar het toilet moet gaan (iedere 2 uur) en het voorlopig maar even te laten voor wat het is (laten lopen dus!!!). Morgen een plasje inleveren bij de huisarts om te checken of ik geen blaasontsteking heb, daar lijkt het namelijk op.

Lotgenoten bedankt. Jullie zorgen ervoor dat ik telkens weer herinnerd word aan het feit dat ik er niet alleen voor sta. Jullie ervaringen steunen me. En Rene, je hebt gelijk. Dit alles dient een hoger doel ………….. beter worden!!!!

Henriette

Weer thuis en nu voorgoed hoop ik.

Op dit moment staat mijn leven in het teken van "plassen" en alles wat daarbij hoort. Ik hoop dat ik hier de komende weken mijn weg in ga vinden. Op dit moment is het voornamelijk erg vermoeiend (elke 2 uur, ook ‘s nachts!) en een belemmering in mijn bewegingsvrijheid. Michelle en Eva verbazen zich over mijn "plasgedrag". Zo moeilijk kan het toch allemaal niet zijn?!

Over 2 weken op controle bij Prof. Witjes. Tot die tijd zelf een beetje experimenteren en leren luisteren naar de signalen van mijn (deels nieuwe)lichaam.

De euforie over de goede uitslag overheerst nog steeds.

Henriette

Er was een storing vandaag in Weblog-land. Jet en ik kregen al verontruste telefoontjes en mailtjes wat er aan de hand was. Niets dus, alleen een storing…! Hier nog even een verlate update.

Jet is vanmorgen weer vertrokken richting Nijmegen. Er is een begin gemaakt aan de plastraining, het gaat iets beter dan begin van de week, maar meer kan Jet er eigenlijk nog niet van zeggen. Ze realiseert zich wel dat ze de komende maand een dagtaak heeft aan deze plastraining, maar als uiteindelijk de nieuwe ‘constructie’ gaat werken is dit wel de moeite waard! Ze heeft in ieder geval geen pijn, en dat is natuurlijk heerlijk.

Jet blijft waarschijnlijk maar 1 nachtje in Nijmegen. Ze heeft het cathetriseren onder de knie en waarschijnlijk kan ze de rest van de plastraining dan verder thuis voortzetten.

Nicole